Il dolore e il diritto.  una legge sul testamento biologico

di Federica Graziani e Luigi Manconi

disegno di Stefano Ricci

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Prima della legge

“Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.”

L’articolo 32 della nostra Costituzione è il riferimento principale del diritto all’autodeterminazione terapeutica. La facoltà di ciascuno di scegliere se sottoporsi a una data cura medica ammette deroghe solo quando si tratti di tutelare la salute collettiva, non quando gli interventi sanitari pretendano di preservare unicamente la salute di chi vi è soggetto. Insomma, quando non è evidente la presenza dell’interesse pubblico a proteggere la salute della collettività, o non è altrimenti conseguibile, il fondamentale diritto al rifiuto delle cure mediche è sancito in modo inderogabile dalla nostra carta costituzionale.

Eppure, il dibattito intorno all’accanimento terapeutico e alla tutela della volontà del paziente ha conosciuto in Italia critiche feroci. Il cammino verso l’approvazione di una legge sul testamento biologico è stato lentissimo – l’Italia arriva pressoché ultima tra i paesi europei – e costantemente ostacolato dalle resistenze di una parte assai rilevante della classe politica e di un orientamento ostile di ispirazione confessionale, ma anche, se non soprattutto, di derivazione professionale e corporativa. Tutte queste forme di contestazione del principio dell’autodeterminazione e di difesa dell’intangibilità del potere medico hanno ignorato lo scopo essenziale e il senso fondante di una legge sul testamento biologico: ridurre la sofferenza. Se solo si prende in considerazione la scarsissima presenza di hospice in Italia – e in particolare la loro pressoché totale assenza nel Meridione, il modesto spazio attribuito alle cure palliative all’interno delle facoltà di medicina e in tutti i percorsi formativi degli operatori sanitari, l’estrema cautela – che diventa spesso riluttanza – nella somministrazione dei farmaci oppioidi (nonostante l’ottima legge sulle terapie del dolore del 2010), si ha la conferma di un enorme problema, non solo culturale. Nel nostro paese la sofferenza da malattia non è considerata come una specifica patologia, in quanto tale da affrontare e trattare, bensì come una sorta di effetto collaterale inevitabile, se non fatale. E addirittura provvidenziale.

Ad alimentare un clima teso e fazioso è intervenuta anche la confusione tra le proposte di legge sull’eutanasia e quelle sul testamento biologico. Le grida, durante le discussioni sul tema alla Camera e al Senato (su tutte: “Non si chiama fine vita, si chiama morte”), hanno potentemente contribuito a confondere due questioni profondamente diverse tra loro.

Cosa contiene la legge

Passata al Senato con 180 sì, 71 no e 6 astenuti grazie ai voti di Pd, M5s, Ala, Mdp e Sinistra Italiana, il 14 dicembre del 2017 la legge sul biotestamento è stata finalmente approvata in Italia. Capire cosa contenga la norma appena emanata permette di dissipare nel modo più limpido le ambiguità che la confondono con le forme di eutanasia o di suicidio assistito, oggi ancora reato e fattispecie penali perseguita nel nostro paese.

La nuova normativa si fonda su diverse premesse costituzionali: oltre al principio già citato, quello sancito dall’articolo 32, nella sua radice sono anche gli articoli 2 e 13, sull’inviolabilità dei diritti fondamentali e della libertà della persona, e gli articoli 1, 2 e 3 della Carta europea dei diritti fondamentali, che affermano il diritto all’autodeterminazione e al consenso libero e informato come condizione indispensabile per qualsiasi trattamento sanitario. Fin dal titolo, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, è chiaro che il cuore del testo, frutto di una sintesi laboriosa tra una decina di proposte di legge, è proprio la volontà di approvare le cure da parte di chi vi si dovrà sottoporre. Nessun trattamento sanitario può essere iniziato, o può proseguire, senza il consenso libero e informato, espresso dal paziente in forma scritta o con l’ausilio di dispositivi informatici che permettano anche a persone con disabilità di esprimere le proprie volontà. Per quel che riguarda i minori o le persone incapaci, la decisione spetta ai genitori o al tutore legale, ma anche in questo caso il paziente deve ricevere il massimo delle informazioni possibili sulle diverse scelte.

Insomma, il malato in ogni momento, purché informato in modo esauriente, può prendere le sue decisioni in merito ai benefici e ai rischi connessi ai trattamenti sanitari proposti, alle possibili alternative terapeutiche e alle conseguenze del rifiuto delle cure. E può in ogni momento rivederle.

Ma cosa accade in quei casi in cui egli non è in grado di esprimere quel consenso? L’articolo 4 del testo di legge prevede che “ogni persona maggiorenne capace di intendere e volere, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, può, attraverso Disposizioni anticipate di trattamento, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali”. Le Dat, sempre modificabili e revocabili, disciplinano tutte le situazioni in cui le condizioni cliniche divengono tali da impedire una piena espressione delle proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari. Il paziente, quindi, indica una persona di sua fiducia che lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie quando egli non sarà più in grado di pronunciarsi.

Il medico è tenuto al pieno rispetto delle volontà del paziente che possono essere disattese, in accordo col fiduciario, qualora sussistano motivate e documentabili possibilità di miglioramento non prevedibili al momento della sottoscrizione. In caso contrario, “deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”, ma deve comunque alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto dei trattamenti sanitari. La terapia del dolore e le cure palliative, come la sedazione profonda continua, devono sempre essere assicurate, ma il paziente “non può esigere dal medico trattamenti sanitari contrari alle norme di legge, alla deontologia professionale e alle buone pratiche clinico-assistenziali”.

Perché allora tante resistenze nell’approvazione di un testo di legge ragionevole, necessario e così fondamentale?

Il punto più controverso e divisivo del dibattito è stato il giudizio sulla nutrizione e sull’idratazione artificiali. Secondo la massima parte della letteratura scientifica e secondo la Società​ ​italiana​ ​di​ ​anestesia​ ​analgesia​ ​rianimazione​ ​e​ ​terapia​ intensiva​ ​(Siaarti)​, si tratta di misure terapeutiche. Dunque, la loro somministrazione avviene su prescrizione medica e di conseguenza le si può sospendere se configurano accanimento. Nutrire e idratare artificialmente non significa dar da mangiare pane e fornire bevande, e interromperle non significa far morire “di fame e di sete”. Nei casi in cui le terapie si rivelino vane, l’interruzione di nutrizione e idratazione – diventate ormai accanimento – significa, piuttosto, la sospensione di quei trattamenti che vengono attuati da personale specializzato e che determinano il prolungamento artificiale dell’agonia, con le sofferenze che ne conseguono. Che consentono una continuazione artificiale, un riprodurre chimico e meccanico, di un’esistenza umana già consumata.

O noi partiamo da questo, dal sottrarre il corpo a un’agonia, oppure stiamo parlando d’altro.

Il disegno di legge sul biotestamento non prevede né la possibilità di assumere da soli un farmaco che metta fine alla propria esistenza, né l’intervento di un medico che attraverso una somministrazione letale ponga fine alla vita di un paziente consenziente. Non si tratta, dunque, né di suicidio assistito, né di eutanasia.

Oltre la legge

Sullo sfondo di questa discussione c’è una grande questione teorica.

Un autore la cui riflessione è fondamento essenziale del moderno pensiero liberale, John Stuart Mill, affermava e argomentava il principio secondo il quale “su se stesso, sul proprio corpo e sulla propria mente l’individuo è sovrano”. Sostenere questo significa, forse, coltivare un’idea assoluta dell’autodeterminazione, indulgere a una metafisica dell’indipendenza individuale o a una sorta di umanitarismo estremo, egotico e narcisistico, che si fa hybris? Niente affatto. Non si tratta di essere tentati dalla vanità dell’autosufficienza o dalla superbia superomistica del soggettivismo eroico e strenuo.

Pensiamo e sentiamo l’esatto contrario. Proprio perché crediamo in una concezione tragica dell’esistenza e in un’idea dell’essere umano come creatura imperfetta e vulnerabile, non possiamo che coltivare un’antropologia pessimista, all’interno della quale il combattimento umano nelle circostanze del fine vita deve misurarsi con due limiti profondi: l’impotenza, oltre una certa soglia, dei trattamenti terapeutici, delle scienze mediche e delle biotecnologie, da un lato; e l’inadeguatezza di quella che possiamo chiamare la “consolazione umana”, dall’altro. Dunque, la categoria di autodeterminazione non va considerata come concetto astratto. Va inserita, al contrario, nel contesto storico-sociale e nella dimensione dell’esperienza umana e delle biografie individuali. Autodeterminazione, quindi, come risorsa della vita di relazione e non certo come negazione di essa.    

Questo è un punto essenziale. La “solitudine del morente” – ecco l’antropologia pessimista – è mitigabile, ma è un dato che non può essere eluso. È una sconfitta inevitabile. La nostra idea (e la nostra speranza) di fine vita, immagina una rete di relazioni attive e “calde” fino all’ultimo. Una possibilità, cioè, di rapporti e scambi che attribuiscano significato e qualità – pur esili, esilissimi – alla sopravvivenza anche in condizioni estreme. Ma – qui sta il nodo più crudele – anche questa forma di vita, che è certamente “degna di essere vissuta”, può esaurirsi. E in assenza di ogni capacità di comunicazione e di interazione, può perdere senso. Fino a quell’annichilimento del corpo e dello spirito prodotto dal dolore non lenibile e dalle sofferenze non sedabili. È qui, allora, che prevale il peso intollerabile delle “cose ultime”; che si esaurisce la possibilità della “consolazione”; e che il significato del vivere e dello stesso sopravvivere si consuma. È in questa condizione finale, quando la rete dei rapporti familiari, amicali, personali e sociali vacilla e non regge più, e non offre né conforto né consiglio, è in questo stato di smarrimento che si pone la domanda inesorabile: in ultima istanza, chi decide per me?

E la risposta non può che essere una: io, e solo io. Tragicamente, solo io.

 

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